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En su segundo día de actividades de su visita a México, la reina Letizia encabezó este martes el III Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, en donde agradeció el apoyo que le han brindado como embajadora mundial de esa causa.
Los representantes de organizaciones de varios países, entre los que se encuentra México, expresaron el apoyo incondicional de la monarca en su labor para afrontar este problema mundial.
El presidente de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (Aliber), Juan Carrión, refirió que en México se tienen detectados siete millones de mexicanos con algún padecimiento de los también llamados huérfanos.
En Iberoamérica se reportan más de 42 millones de afectados y en Europa suman 37 millones las personas que padecen alguna de las siete mil enfermedades clasificadas como raras.
En su reporte presentado ante la soberana, el también presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) destacó la necesidad de establecer acciones que permitan legislar leyes a favor de las personas y sus familiares, así como el acceso a los tratamientos huérfanos.
Esos medicamentos son así llamados por el poco interés que despiertan entre productores, desarrolladores y distribuidores farmacéuticos, debido a su reducido mercado pues la cantidad de personas que sufren de condiciones muy raras y que los utilizan es muy pequeña.
Durante el encuentro se detallará cómo son afrontadas las enfermedades raras en cada uno de los países de Iberoamérica, enb tanto que los especialistas intercambiarán experiencias y buenas prácticas.
Juan Carrión se refirió también al abordaje como prioridad de intervención, así como en la necesidad de dotar de un registro de pacientes para identificar a la población afectada.
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras es una organización no lucrativa que representa a distintas asociaciones de personas que viven con enfermedades raras en Iberoamérica y que trabajan unidas con el fin de ayudar a los pacientes y sus familiares en el acceso a recursos que mejoren su calidad de vida.
NTX
